基礎医学の研究経験を生かした障害福祉分野での社会貢献活動

2025年2月19日 DSIJ世界ダウン症の日記念イベント「ダウン症のヒトの命と人権のお話会 3.22命尊重センター理事長・NPO法人 円ブリオ基金センター理事中山純子氏を招いて、新宿の会議室で開催した。

2024年7月20日 神奈川県の湘南恩寵協会でジェローム・ルジューン教授を知り、ライアーの音を楽しむ集い」を開催。

2024年5月26日 東京恵比寿の日仏会館ホールにおいて「ジェロームルジューン没後30周年記念、越智章仁ピアノコンサート」を開催し、ローマの国際会議の概要と自身の講演の一部を日本語で紹介しました。

2024年5月17~18 にローマのバチカンでジェロームルジューン財団が開催した第二回ジェロームルジューン生命倫理国際会議に招聘され、出生前診断の現状と問題点について講演した。これはルジューンの伝記をまとめたAudo Dugast氏の推薦によるものでした。

2024年1月 ダウン症児の治療のためにダウン症の原因(21番染色体の過剰)を発見したが、その発見が母体内でのダウン症児の選別排除に結びついてしまったことに悩んだが、ダウン症の胎児の命やダウン症の人の人権擁護活動に一生尽くしたフランス人医師で人類遺伝学の父とも呼ばれるジェローム・ルジューン医師の最新のフランス語の伝記(Aude Dugast著)を翻訳して出版した。

2024年3月 DSIJ独自の2024世界ダウン症の日のポスターを海外のアーティストの協力で作成し公開。

2020年3月 世界ダウン症の日のポスター公開:茨城県ダウン症協会と協力してポスターを作成。オンラインの情報センターDSIJ PRESS公開 http://dsij.jp/ :国内外のダウン症に関する情報を発信し社会啓発推進。


2017年3月 世界ダウン症の日を記念してダウン症のピアニスト越智章仁さんのコンサートを開催


2010年01月12日 内閣府と相談をしてきたNPO法人の解散の届け完了。

2008年3月 「3.21世界ダウン症の日」のキャンペーンポスターを公開「世界ダウン症の日」国内初の様々な社会啓発活動を実施:ブランドデザイン企業「ランドー東京」と広告代理店「アサツーDK(ADK)」の協力を得て4枚組のポスターを作成し、公共広告として東京メトロ 3/17-23 全駅、小田急電鉄 3/17-24 7割の駅で掲出、 京王電鉄 3/15-21主要駅で掲出、 東急電鉄 掲示期間7割の駅で掲出した。このポスターと活動に対して、電通広告賞・公共広告部門2位の賞をじゅよされた。

2006年8月 第9回世界ダウン症会議出席:カナダ、バンクーバー市、組織委員として出席。これまで国際的にダウン症の会やキーパソンを繋いでいたFIDS(世界ダウン症連盟)の事務局長が亡くなったのでDSI(イギリスのロンドンに事務局)が発足し理事に就任。

2006年8月 アジア太平洋地域ダウン症会議開催:アジア各国とのダウン症児者支援の協力体制を強化した

2005年6月 IASSID(国際知的障害科学研究)会議出席:台北市、インターネット時代の福祉ネットワークの活用について講演した。

2004年 アジア太平洋ダウン症連盟 (APDSF):専門家グループのコーディネーターに指名される。FIDSがDSIに改変され、カナダからイギリスに事務局が移転。改めて世界ダウン症連合(DSI)理事に推薦され就任。

2003年3月 第8回世界ダウン症会議出席(シンガポール):理事に就任、同大会海外組織委員。牧野アンナ氏のラブジャンクスや、作曲家・ピアニストの越智章仁をお誘いしてこの会議二参加した。国際会議において世界ダウン症の日を国際的連携とダウン症のアピールのためにしてはどうかと提案した。

2002年3月よりNPO法人とした。同NPO法人解散(2010年01月12日)まで事務局を担当。

2002年 茨城県立こども病院小児科、渡辺医師らと「茨城療育研究会」を設立。県内関係者の交流とネットワークを推進(研究会例会開催およびシンポジウム開催などを行う)。

2000年 第7回世界ダウン症会議出席(シドニー、JDSN代表)日本代表、として講演、座長などを努めた。

1997年7月 第6回世界ダウン症会議出席:マドリード、JDSN代表、各国代表者基調講演の中で日本代表として講演。主催はFIDS (Federation of International Down Syndrome).


1996年6月 アジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)副会長指名:APDSF会議、フィリピン、マニラ市にて

1996年5月 第2回アジア太平洋地域ダウン症会議:代表者円卓会議に参加(シンガポール)

1991年 本ダウン症ネットワークを設立:親と専門家の全国ネットワークによる患者家族支援のシステムを設立。日本中の多く医師が参加。

1993年 つくば市地域福祉推進計画策定に参画:「つくば市地域福祉推進計画」策定に際して、障害児の療育について計画書作成に協力。つくば市の委託会社地域計画連合担当者より協力要請。

1992-2009年 茨城県難病団体連絡協議会(茨難連):理事として、県内の福祉推進に協力。


1991年「日立市ダウン症児親の集い」、「水戸市ダウン症児親の会(つぼみ)」、 「つくばダウン症児者親の会」の3団体が相談をして、県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開き「茨城県ダウン症協会」をスタート。2024年まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。

1991年 茨城県ダウン症協会設立:エイムス市の経験に学び学際的支援体制を進める。県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開いた。2023年まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。


1983-1991 ダウン症者親の会北海道小鳩会書記など:患者家族会活動に参加し患者支援活動を学ぶ。
国アイオワ州エイムス市の障害児親の会に参加。地域福祉と支援体制を学ぶ

1991年(財)北海道難病連役員:
県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開いた。現在まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。


1989年 フランスでのダウン症児者の会活動に学ぶ:パスツール研究所留学中、ダウン症が染色体異常により起こることを発見したレジューン教授の国立ネッケル小児病院遺伝科医師グループと交流、およびパリ市内の知的障害者親の会および作業所などを訪問し、フランス、ヨーロッパのダウン症児を取り巻く養育、療育、教育、移行教育、社会参加の状況を学んだ。

1985年~1991年ダウン症者親の会北海道小鳩会書記など、(財)北海道難病連役員などの患者家族会活動に参加した。このときに*札幌発達臨床研究会、北海道乳幼児療育研究会会員として学際的な福祉と患者支援を学ぶ。

1985年米国アイオワ州エイムス市のアイオワ大学と米国率動物疾病研究所(NADC)留学を機会に、地域福祉と支援体制を学ぶ。米国でも特に発達したところでした。

1983年5月4日、長女のさなえが誕生。ダウン症でした。障害児福祉の活動に参加開始しました。

電通広告賞・公共広告部門2位の賞を受賞


福祉活動関連論文
百溪英一 新型出生前診断とダウン症を持つ人の人権、障害者問題研究、43巻2号 p72-76 (2015).
百溪英一 分子生物学者の障害者を見る視点、岩波「科学」Vol.74 No.5 (2004).
百溪英一 日本ダウン症ネットワークの活動(染色体異常の包括的ケア特集)、小児科診療 Vo. 67, No.2、279-284 (2004)(診療と治療社発行)
古川徹生, 巽純子,溝口佳寛,百溪英一,武部啓 「インターネットにおけるダウン症データライブラリの運営と展開」 「医療情報学」21巻 1号 pp.41-46 (2001).
巽純子、百溪英一、古川徹生、黒木良和 「インターネットによるダウン症情報 ネットワーク」 遺伝子医学. 2:125-129 (1998).
E. Momotani, J. Tatsumi-Miyajima, H. Takebe, Y. Kuroki and T. Hasegawa, General Information Network System in Internet for Down Syndrome by Japan Down Syndrome Network(JDSN), Congenital Anomalies, 37(3), 298,(1997).
福永一郎、百溪英一、巽 純子、藤田弘子 「日本ダウン症ネットワーク」、公衆衛生学雑誌 Vo.66, No.11:815-818, (2002)

福祉関連図書 

ダウン症の若者支援ハンドブック -学校から社会への移行期に準備しておきたいことすべて-
ジークフリード・M.プエスケル/編著 百渓英一/監訳 ハリス淳子/訳
出版社名:明石書店、出版年月:2008年3月、ISBNコード 978-4-7503-2736-5、(4-7503-2736-0)

福祉関係の学会発表(国際学会含む)
M. Yamada, K. Ogawa, E. Momotani, 「Adaptation and Evaluation of People with Down Syndrome in the Workplace.」 2006 9th World Down Syndrome Congress、Vancouver Canada, 2006年8月22-26日
E. Momotani, 「Current status and future prospects of people with Down’s Syndrome after school-age in JAPAN.」 IASSID(国際知的障害科学研究)会議 (台北市、2005/6/12-15)講演。
百溪英一、「我が国の障害児の発達環境と日本ダウン症ネットワークの役割について(英語講演)、第8回世界ダウン症会議2004年4月14-18日 (シンガポール)
百溪英一、「ポストシークエンス時代における、障害を持つヒトのための分子生物学者の役割」、第26回日本分子生物学会年会 2003年12月10日(大阪)
百溪英一、「日本ダウン症ネットワークの活動について」、臨床細胞遺伝学セミナー(人類遺伝学会後援)2004, 9/7,(東京)
百溪英一、「ダウン症時を取り巻く現在の日本の環境とJDSNの役割(英文ポスター発表)」、2003, 8/21-26第16回アジア知的障害者会議(つくば市)
百溪英一、「ダウン症の人への理解、JDSNのサポートシステム」横浜市立大学の医師初任研修会講演 2003年4月21日(横浜市)
古川徹生、巽 純子、百溪英一、福永一郎、黒木良和、武部 啓 ダウン症データライブラリの利用実態から見た情報ニーズ 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(20017月3-5日,パシフィコ横浜) (2001)
百溪英一、巽 純子、古川徹生、福永一郎、沼部 博直、大橋博文、宮野前由利、 黒木良和 日本ダウン症ネットワークによる先天障害児者支援モデルの試み 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(2001,7月3-5日,パシフィコ横 浜) (2001)
巽 純子、佐々木和子、百溪英一、木田盈四郎、黒木良和、 遺伝について、一般への啓発活動を通して 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(2001,7月3-5日,パシフィコ横 浜) (2001)
古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,溝口佳寛, 福永一郎,山下 和夫,黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)データライブラリーでの 情報提供とその利 用」 第18回医療情報学連合大会論文集,pp.594-595 (1998)
古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,溝口佳寛, 福永一郎,山下 和夫,黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)データライブラリーでの情報提供とその利 用」 第18回医療情報学連合大会論文集,pp.594-595 (1998)
山下和夫,古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,福永一郎, 黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)とダウン症に関するデータライブラリ構築の 試み」 第17回医療情報学連合大会論文集,pp.840-841 (1997)
百溪英一、巽 純子、武部啓、黒木良和、長谷川知子、 インターネットを活用したダウン症に関する情報ネットワーク構築の試み. 第 37回日本先天異常学会総会抄録集、81, (1997).
巽 純子、百溪英一、黒木良和、武部啓、 インターネットを利用したダウン症に関する情報ネットワーク. 日本人類遺伝学会第42回大 会抄録集、72, (1997).
百溪英一、―ダウン症とその情報ネットワークの役割― 日本ダウン症ネットワーク(JDSN): インターネットを活用したダウン症に関する情報ネットワーク構築、TRONWARE VOL.46
その他準備中

*現在の福祉活動の状況

元茨城県ダウン症協会事務局長
DSIJ=日本国際ダウン症情報センター事務局
茨城障害者問題研究会会員
つくば障害児の発達を考える会事務局